Voyager avec un enfant handicapé

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Entrevue avec Nathalie Richard, par René Kirouac

Madame Richard, parlez-nous de votre enfant.

Je suis avant tout la fière maman d’un charmant garçon de 9 ans nommé David, aussi surnommé Pacho. Il est atteint de paralysie cérébrale, de déficience intellectuelle (son âge mental est de 2 ans), d’un trouble de digestion sévère (nourri partiellement par sonde d’alimentation entérale), d’un trouble sévère du langage, partiellement voyant et affecté par bien d’autres troubles découlant de la paralysie cérébrale. Il souffrait aussi d’épilepsie, mais une opération a permis d’enrayer le mal il y a trois ans; depuis, David a fait de grands progrès en alimentation, communication verbale…

Quel impact son arrivée a-t-elle eu dans votre vie?

Depuis la naissance de mon fils, j’ai vécu bien des épreuves qui m’ont fait grandir. Divorce, faillite personnelle, en plus de vivre un grand deuil lié aux limitations de David, de la peur de l’inconnu, peur de perdre David, multiplication des diagnostics défavorables… Monoparentale pendant plusieurs années, j’ai vécu dans une situation financière précaire.

Maintenant, j’ai de l’aide du CLSC : une infirmière sur place 30 h/sem. J’ai un nouveau copain, grand voyageur, qui n’habite pas avec nous. J’aime beaucoup ma vie, je ne changerais pas de place avec personne. Des enfants comme David, ce sont les êtres humains les mieux placés pour nous rapprocher du vrai bonheur, en nous ramenant souvent au moment présent. Il faut peut-être passer par là pour le savoir. Ce petit bonhomme a changé ma vie. Il m’apporte beaucoup de bonheur, et je vois qu’il touche les gens autour de nous. C’est quelque chose d’inné chez lui. Je l’ai bien vu quand, en 2014, il a été choisi « Enfant-soleil » pour la région de Montréal, pour Opération Enfant Soleil.

Le voyage a-t-il une place dans tout ça?

Au début, c’était vraiment la survie au quotidien et la lutte pour ne pas y laisser sa peau. Nous avons bien fait quelques petites escapades en couple, le père de David et moi, mais sans David, et j’étais toujours très inquiète, parce que sa santé n’était pas stable. Le tourisme m’apparait comme un produit de luxe. Or, le plus gros défi pour les familles avec un enfant handicapé, c’est l’argent. Mettre des sous de côté est pour plusieurs une mission pratiquement impossible.

Heureusement, les petites choses me font plaisir; je n’ai pas besoin d’aller très loin. J’aime me promener dehors avec David, et lui aussi aime ça. Ensemble, nous avons fini par explorer à peu près tous les quartiers de Montréal. Nous utilisons beaucoup les transports publics, les autobus à plancher surbaissé. À l’occasion, nous aimons flâner dans un café. Nous aimons entre autres le Jardin botanique, le Vieux-Montréal (mais pas les pavés), le Mont-Royal pour marcher ou patiner, les festivals, etc. Plus près de nous à Verdun, il y a le canal de Lachine, le marché Atwater, les parcs. Plus loin, il y a le Parc d’Oka; les glissades de Saint-Jean-de-Matha – mais comme il a fallu payer le billet du 2e adulte accompagnateur, ça revient trop cher, etc.

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À l’occasion de visites à des parents ou des amis, nous avons réalisé de courtes escapades dans d’autres régions, les Cantons-de-l’Est et Ottawa, et nous sommes allés à Québec et dans les Laurentides. Déjà, partir plus longtemps représente un plus grand défi : quels équipements apporter, les couches, la nourriture. Mais au moins, au Québec, nous sommes dans le même univers médical : hôpitaux, pharmacies (quand elles sont accessibles), en cas de besoin.

J’ai donc revu ma façon de voyager, et j’ai appris à voyager autrement grâce à ces diverses expériences. Ces apprentissages sont une étape vers d’éventuels voyages plus longs ou plus éloignés. En 2011, à l’âge de 4 ans, David a bénéficié de la Fondation Rêves d’enfant, et nous sommes allés dans un centre de villégiature accessible en Floride, le Give Kids the World Village; nous avons beaucoup apprécié et appris de ce voyage où tout était prévu pour nous, ou presque.

Avec mon nouveau copain, nous avons loué un chalet U accessible dans la région de Magog pour une semaine à l’été 2016. Ce sera un pas de plus. J’ai aussi le projet d’emmener David dans le Sud cet automne, pour lui faire découvrir la mer, la plage. Mais ça exige toute une préparation : planifier le transport des personnes et des bagages, la vie sur place, les assurances. Il faut être 2 adultes pour y arriver.

Pourquoi vous donner toute cette peine?

Parce que j’aime voir David heureux, partager des beaux moments avec lui, sortir du quotidien et prendre du temps de qualité avec lui. Même si je n’aime pas y penser, il ne sera pas toujours là; la vie est fragile et précieuse. Si on a des choses à vivre, c’est là. Et il n’y a rien de mieux que voyager. C’est le côté plaisir, sortir de la consommation vite fait et prendre le temps d’apprécier ce qu’il y a autour. David a le droit d’explorer la vie, de voir autre chose, de sortir de sa routine confortable. Ça lui fait du bien.

Voyager avec un enfant handicapé, ce n’est pas vraiment des vacances pour les parents. Ça peut même être très exténuant; c’est pourquoi il faut être motivé, avoir envie de lui faire vivre ça, et choisir les moments où on est en forme et pas facilement irritable. Mais au bout de tout ça, quand émergent cinq minutes de bonheur, ça fait ma journée!

Quelles sont vos sources d’information?

Pour des activités au Québec, j’utilise le site de Kéroul et celui de OnRouleAuQuébec. Pour l’international, il y a différents sites aux USA; Kéroul a aussi une section de liens pour divers pays. Mais il n’y a rien comme de connaître quelqu’un qui a déjà fait le voyage, et qui peut vous informer et vous conseiller. Sinon, c’est beaucoup de recherches et de vérifications; ça prend du temps et de la patience.

Pacho

À propos de L’Étoile de Pacho

Le réseau d’entraide pour parents L’Étoile de Pacho a été fondé en 2013, par 2 mamans d’enfants lourdement handicapés, Nathalie Richard et Caroline Elias. Pacho est le surnom du fils de Nathalie, l’inspiration derrière cet organisme communautaire.

Après avoir passé plusieurs années à chercher des services, des ressources, du soutien, de l’aide de toute sorte, et à constater que chaque parent d’enfant différent vivait la même chose qu’elles, elles ont décidé de prendre les choses en main et de créer un réseau d’entraide afin de briser l’isolement que chaque famille vit.

Tous les services sont offerts gratuitement aux familles de Montréal, peu importe le handicap de l’enfant. La liste des services étant assez longue, nous vous invitons à visiter le site Web afin de les découvrir. En résumé, il s’agit de soutien personnalisé pour chaque famille, selon ses besoins spécifiques (information sur les subventions et services, jumelage avec une famille vivant une situation similaire, jumelage avec une gardienne spécialisée à domicile, groupe de soutien, etc.).

L’Étoile de Pacho grandit tranquillement, pour accueillir au sein de son équipe d’autres parents d’enfants handicapés apportant leur propre expertise aux familles dans le besoin.

Site Web : http://www.etoiledepacho.ca/

Facebook : https://www.facebook.com/etoiledepacho

Téléphone : 514 464-7939

Courriel : nrichard@etoiledepacho.ca (familles francophones)
ou celias@etoiledepacho.ca (familles anglophones)

2 commentaires

  1. Je suis la maman d’un garçon de 16 ans maintenant et qui est IMC. Nous habitons en France dans la région toulousaine. Nous avons eu l’opportunité de passer nos vacances 2012 au canada, à Toronto et à Montréal. Nous y avons rencontré des gens bienveillants mais aussi beaucoup moins d’appréhension face au handicap, et à notre sens plus d’accessibilité pour notre fils qui ne marche pas , et se déplace en fauteuil.. Le chemin pour la quiétude des familles est encore bien long, tant de parcours jalonnent notre quotidien de parents d’enfants extra-ordinaires. Mais la joie qu’ils nous apportent est elle aussi différente, même si parfois notre peine est plus forte…
    Je serai ravie d’échanger avec une famille canadienne nos expériences de vie et pourquoi pas les recevoir à Toulouse…
    Milles pensées à David, poncho…
    Bravo pour ce site…

    Aimé par 1 personne

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